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Schizophrénie : une formation pour les parents

Le dispositif ProFamille existe partout dans le monde. En France, il est peu connu et donc peu développé. Lancé il y a quatre ans à Jury, il profite à 43 familles. Quatre mamans témoignent.


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« Je nous revois au début de la formation. On était abattues, exténuées. C’est fou comme on a changé depuis », lance Irène. Photo Karim SIARI « Je nous revois au début de la formation. On était abattues, exténuées. C’est fou comme on a changé depuis », lance Irène. Photo Karim SIARI Edith, Huguette, Françoise et Irène sont toutes mères d’un enfant schizophrène. Leurs fils et filles ont aujourd’hui entre 20 et 48 ans. Si chacune de leur histoire est évidemment personnelle, dans les grandes lignes, elles ont toutes quatre vécu les mêmes étapes..


 

D’abord, ce qu’elles décrivent comme un « coup de tonnerre dans un ciel serein » : le jour où elles ont réalisé que leur enfant avait une vraie maladie. Car, si, pour certains, ce fut assez violent – un fils qui devient brutalement mystique, une jeune fille de 17 ans qui se lève en pleine nuit pour téléphoner aux pompiers en tenant des propos incohérents –, pour d’autres, la maladie s’est développée plus insidieusement..


« J’ai pensé à la drogue », lâche Edith. « Fatigue, manque d’ambition… Ça ressemblait à une crise d’adolescence classique », assure Irène. « La lecture "premier degré", c’est "Il est paresseux", confirme le psychiatre, Christophe Schmitt. Pourtant, ce sont des symptômes. ».


 

Ensuite, est venue une longue période d’incompréhension, d’isolement et de culpabilisation. « C’est souvent la mère qui est pointée du doigt : "Tu l’as trop protégé", "Tu as travaillé alors que tu étais enceinte", "Tu ne l’as pas allaitée"… », décrit Edith..


 

« Je me suis parfois dit qu’il était plus simple d’avoir un enfant cancéreux ou atteint d’un handicap moteur , souffle Huguette. Face à eux, la réaction est toujours la même : "Oh, les pauvres". Ce n’est pas du tout la même chose quand on parle de handicap mental. ».


 

Les mères évoquent l’impact négatif des séries télévisées ou des médias – « On parle toujours de schizophrénie par le biais des faits divers » – et pourquoi, un jour, elles n’ont plus osé inviter leurs amis à la maison… Et puis, tour à tour, elles ont découvert le dispositif ProFamille. Un concept lancé au Canada qui se développe petit à petit en France. Il propose une véritable formation pour les familles. Objectif : comprendre la maladie et apprendre à désamorcer (ou gérer) une crise..


 

« Nous ne sommes pas un groupe de parole , précise Noëlle Milanese, l’une des trois infirmières en psychiatrie qui animent les réunions. On ne vient pas s’épancher, mais se former, en 14 séances de quatre heures. » Françoise montre un classeur bien épais : « Et il y a des exercices ! » Sur ses polycopiés, elle a dû reproduire un schéma du fonctionnement cérébral, expliquer le rôle de l’amygdale ou de l’hippocampe, etc. « Après, il faut passer à la pratique à la maison. ».


 

Edith et Françoise expliquent : « Concrètement, on apprend à relever des signes précurseurs : troubles du sommeil ; perte d’appétit ; parfois, un regard un peu "habité" »..


 

Autre grande problématique : apprendre à gérer la prise de médicaments. « Ne pas contraindre mais négocier. Amener son enfant à réaliser lui-même qu’il y a plus de bienfaits que de négatif. » Christophe Schmitt acquiesce vigoureusement : « Il ne s’agit pas de nier de réels effets secondaires. Le traitement peut impliquer une sensation de fatigue, des troubles de l’érection ou de la libido chez une femme, par exemple. ».


 

Tous les essais ne sont pas toujours concluants. Mais le groupe témoigne d’un bien-être retrouvé. « En prenant soin de son malade, on prend soin de soi. On revit. » « Coup de tonnerre dans un ciel serein ».


 

Marie KOENIG.
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