Metz/Jury : parler de la schizophrénie, c’est déjà briser le tabou



Le repli sur soi, l’isolement par rapport à ses proches et la société font partie des symptômes d’appauvrissement affectif et émotionnel pouvant être liés à la schizophrénie. Photo d’illustration Maury GOLINI

Schizophrénie. Il y a trois ans, le mot est lâché, bouleversant comme une bombe le quotidien d’Astrid*, mère d’Antoine*, la trentaine. Un déchirement tout autant qu’une libération pour cette cadre du Pays messin. Un schisme après lequel tous les événements survenus depuis l’adolescence de son fils ont pris soudainement un nouveau sens.

« À l’époque, il faisait les 400 coups, raconte Astrid. On pensait que c’était normal, on a mis ça sur le compte de l’âge. C’était un enfant précoce avec des idées bizarres, un cerveau qui travaillait à 200 à l’heure. » Un enfant brillant qui ne faisait pas ses devoirs, se faisait renvoyer de l’école. Un enfant qui passait son temps à chercher des livres « contenant des passages secrets, des moyens de s’évader » des lieux qu’ils fréquentaient.

Un début de paranoïa qu’Astrid a vu se développer avec le temps, comme nourri par un mauvais film d’espionnage. « Il avait peur d’être poursuivi, ressentait le besoin d’avoir une solution pour s’échapper. » Et son fils de lui expliquer encore aujourd’hui « se sentir poursuivi par des personnes voulant le forcer à faire des trucs ».

« Il vivait comme un clochard »

Le jour fatidique est finalement survenu quand, sans nouvelles d’Antoine, Astrid apprend son internement au centre hospitalier de Jury. « Il errait à droite à gauche, vivait comme un clochard. L’ami chez qui il était allé, avait pris peur. On l’avait retrouvé nu au bord de l’eau. »

Le diagnostic posé, la suite n’a rien eu d’une sinécure. La faute à un enfant refusant les soins, faisant en sorte de dire aux médecins ce qu’ils voulaient entendre pour sortir, « ne se sentant pas malade ». « Quand ça n’allait pas, je me suis dit : ‘‘C’est de ma faute. Je n’ai pas été à la hauteur comme mère’’. C’était très dur pour moi. Ça me fendait le cœur en deux », confie Astrid, soulignant « un vrai sentiment de culpabilité ».

Si aujourd’hui, l’état d’Antoine s’est stabilisé, Astrid admet toujours une certaine appréhension – ce qui l’a d’ailleurs poussée à requérir l’anonymat par crainte d’une réaction épidermique. « Quand il sort de sa chambre, je fais attention à ce que je dis. Les discussions vont du coq à l’âne. Dans ma tête, j’évite de répondre à certaines choses », poursuit-elle.

Et cette mère d’avouer avoir longtemps eu du mal à évoquer la maladie, demander de l’aide ou faire appel à l’équipe soignante. « Socialement, on n’est pas prêt à en parler librement. Le mot ‘‘fou’’, c’est atroce. Ça fait peur dans notre société. » Une erreur qu’Astrid dit enfin ne jamais vouloir reproduire. Pour elle, pour son enfant, pour ses proches.

*Prénoms d’emprunt.

RL20190106_2-1c719Questions à Christophe Schmitt Responsable du Département de l’information médicale du CHS de Jury :

L’opposition frontale est à déconseiller

Médecin au sein du centre hospitalier spécialisé de Jury et Lorquin, le Dr Christophe Schmitt détaille quelques points à prendre en compte lorsqu’on vit ou fait face à une personne souffrant de schizophrénie.

La schizophrénie se soigne, mais peut-on la guérir ?
« La schizophrénie, c’est comme le diabète, une maladie chronique. On l’aura jusqu’à la fin de ces jours. Les traitements vous aident à maîtriser, voire supprimer certains symptômes, à retrouver un fonctionnement le meilleur possible, mais on n’en guérit pas. Un événement qui prend au dépourvu (rupture, deuil, échec à un examen…) peut facilement entraîner une rechute. »

Quels conseils donner à quelqu’un qui se retrouverait face à un malade en crise ?
« L’opposition frontale est à déconseiller. Si quelqu’un est halluciné, si d’emblée vous lui dites qu’il raconte des conneries, ça va mal se passer. Parce que si ce n’est pas vrai pour nous, ça l’est pour eux.
Ce n’est pas non plus une solution de rentrer dans son délire. C’est un piège même, parce qu’on ne va faire qu’alimenter les symptômes.
Le moment où on ne peut plus gérer, il faut faire appel à l’équipe soignante. »
Et au quotidien ?
« Quand on souffre de schizophrénie, on a tendance à s’isoler parce que les contacts sociaux rendent anxieux. Mais en tant que proches, il faut savoir aller vers les autres. Ce n’est pas parce que la personne ne fait pas de démarches en ce sens qu’elle n’a pas envie de vous voir.
L’encouragement, comme un simple ‘‘Tu as bien fait le ménage’’, est quelque chose de fondamental. Quand on est malade, ça fait encore plus plaisir.
Aussi, il ne suffit pas de dire les choses. Si l’on suggère une balade et que la personne accepte, l’idée c’est d’y aller avec. Pour initier les choses, un malade a besoin d’être accompagné. »

Quand on est parents d’un malade adulte, vaut-il mieux le garder chez soi ou non ?
« Ce n’est pas parce que quelqu’un souffre de schizophrénie qu’il doit vivre une vie différente des autres. C’est important d’œuvrer pour l’autonomie, même si c’est difficile par rapport aux symptômes. Mais ça ne veut pas dire que c’est impossible. Il faut aider les familles à ne pas culpabiliser […], à ne pas mettre les gens à la porte de manière brutale, mais aussi à ne pas les garder alors que c’est l’enfer.
Il existe des mesures de protection (tutelle/curatelle) pouvant aider à garantir les choses sur le plan financier. Et si le handicap est suffisamment important, le malade peut disposer d’une allocation adultes handicapés. »

Face à une situation ingérable, faut-il interner de force ou pas ?
« Quand quelqu’un se met en danger ou met en danger les autres, qu’il devient impossible de le convaincre de prendre son traitement, il n’y a pas d’autre choix que d’hospitaliser sans consentement. »

Propos recueillis par E. P.

Profamille : une formation pour les parents

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Le dispositif Profamille se compose de 14 séances de 4 h de formation à raison d’un ou deux cycles par an. Photo archives RL/Karim SIARI

Amorcé en 2013 à Jury après avoir été développé il y a une vingtaine d’années au Québec, le dispositif Profamille a pour objectif d’aider les parents à faire face aux difficultés causées par la maladie de leur proche au quotidien.

« C’est très structuré, pointe le Dr Christophe Schmitt, qui pilote le programme au niveau mosellan. Profamille se compose de 14 séances de quatre heures tous les 15 jours. Une équipe de deux infirmières et deux assistantes sociales gère les réunions. On y apprend ce qu’il faut savoir sur la maladie, le traitement, l’intégration sociale, sur comment faire face au quotidien, comment aider un proche qui ne veut pas se soigner ou à négocier avec l’équipe de soins. »

Une somme de compétences qui, si elle ne remplace pas un traitement en bonne et due forme, vient en complément et permet ainsi à « l’entourage familiale de développer des attitudes plus adaptées, des connaissances fondamentales pour aider un proche qui souffre ».

Sans être un groupe de paroles, l’objectif ici étant d’acquérir des connaissances, Christophe Schmitt souligne « l’importance des échanges entre membres, qui souvent en savent plus que la plupart des infirmiers » à la fin des modules. Des liens qui, dans une dynamique positive, permettent également de rompre l’isolement qui guette souvent les aidants. Et le responsable du Dim (Département d’information médical) du CHS de Jury de noter que si « les personnes ont l’impression que le volume de séances est énorme avant de commencer, quand c’est terminé, elles sont presque frustrées que ça s’arrête si vite ».


Qu’est-ce que la schizophrénie ?

La schizophrénie est un syndrome caractérisé par des symptômes qui peuvent être divisés en trois grandes catégories :

- Les symptômes positifs : ceux qu’on voit, que tout un chacun peut constater. « Il regroupe le délire, les hallucinations (le fait d’entendre des voix par exemple, N.D.L.R.), l’agitation », détaille Christophe Schmitt, responsable du Département de l’information médicale du centre hospitalier spécialisé de Jury.
- Les symptômes négatifs : plus subtils à noter car peu spectaculaires, ils englobent la paresse, l’incapacité à faire des choix, à initier une activité. « Le pouvoir décisionnel est atteint, ce qui explique qu’on voit des gens qui se laissent aller, ne se lavent plus, restent au lit. »
- Les symptômes cognitifs : la capacité de la mémoire, la capacité à raisonner logiquement, est souvent altérée. « Ce n’est pas aussi spectaculaire qu’Alzheimer mais, par exemple, si un matin, on dit à quelqu’un qu’il a un rendez-vous l’après-midi, il y a de grandes chances qu’il l’oublie. » On peut ajouter l’anosognosie, autrement dit le fait que le malade ne se rend pas compte qu’il l’est.

Enfin, contrairement à une croyance répandue, un schizophrène ne présente jamais de dédoublement de la personnalité.

Le cannabis, un facteur aggravant

Si les effets varient d’une personne à l’autre, le cannabis, comme l’ensemble des psychotropes ou l’alcool, est fortement déconseillé aux personnes fragiles ou ayant des prédispositions génétiques (dont des membres de la famille souffrent de troubles schizophréniques).

Selon l’Inserm, fumer à l’adolescence doublerait ainsi les risques de développer une pathologie, sachant que la maladie apparaît la plupart du temps entre 15 et 25 ans.
Photo Pierre HECKLER

Le chiffre : 1% C’est la proportion de la population française souffrant de troubles schizophréniques, soit 600 000 à 650 000 personnes. La pathologie a d’ailleurs été classée parmi les 10 plus invalidantes par l’OMS (Organisation mondiale de la santé).