(Par Marion HENRY)
 
PARIS, 5 juin 2018 (APMnews) - Une association médico-sociale et le centre hospitalier de Jury-les-Metz (Moselle), spécialisé en psychiatrie, se sont associés pour créer en 2014 un service d'éducation spéciale et de soins à domicile (Sessad) et ainsi apporter une réponse plus "cohérente et coordonnée" dans le domaine de l'autisme, ont rapporté mercredi les responsables du service lors d'une table ronde de la Paris Healthcare Week.
 
L'Association des établissements du service public de santé mentale (Adesm) et la conférence nationale des présidents de commission médicale d'établissement (CME) de centres hospitaliers spécialisés (CHS) ont organisé une conférence sur la prise en charge de l'autisme, intitulée "quelle stratégie pour le service public de psychiatrie dans le cadre de la stratégie du neurodéveloppement".
 
Ce Sessad, qui a ouvert ses portes en 2014, a été co-construit par le comité mosellan de sauvegarde de l'enfance, de l'adolescence et de l'adulte (CMSEA) et les services de pédopsychiatrie du CH de Jury-les-Metz, ont expliqué le Dr Olivier Scarpa, pédopsychiatre à l'hôpital et Emmanuelle Cassiani, cheffe de service du Sessad TED.
 
Il est autorisé à accompagner 25 usagers porteurs de troubles du spectre de l'autisme (TSA) résidant dans un périmètre de 20 kilomètres autour de Metz.
Le projet de créer ce service a démarré en 2011, a relaté le Dr Olivier Scarpa, pédopsychiatre au CH. "Une baisse des moyens financiers pour le milieu sanitaire comme pour le milieu médico-social" avait été constatée, "avec un manque de formation de manière générale et un manque de coordination entre les différents acteurs". Il y avait un "besoin d'être innovants ensemble", a estimé le Dr Scarpa.
 
Dans notre association, "nous avions un partenariat très ancien avec la psychiatrie adulte et enfant" et c'est parce que "nous rencontrions les mêmes difficultés (pas suffisamment formés et outillés par exemple) que nous avons décidé de travailler ensemble sur une réponse nouvelle par rapport aux problématiques que pouvaient rencontrer les enfants et adolescents dans notre région", a expliqué Emmanuelle Cassiani.
 
En 2011, le constat sur le territoire était que les jeunes adolescents avec TSA sans déficience intellectuelle ou avec Asperger étaient moins présents dans les services de soins, souvent "perdus de vue", a rapporté le Dr Scarpa. En outre, les jeunes avec TSA étaient peu scolarisés ou peu intégrés sur le plan social. C'est donc, sous l'impulsion du troisième plan autisme (2013-2017) qu'il y a eu cette volonté de créer ces places en Sessad.
 
"Nous avons adressé des lettres d'intention de nos deux directions à l'agence régionale de santé. L'ARS nous a dit banco, mais à périmètre constant", a rapporté la cheffe de service.
Un groupe de travail, avec des rencontres avec l'ARS, s'est réuni pendant 18 mois. Pour mettre en place le projet à périmètre constant, "nous avons redéployé les moyens d'un IME de l'association qui avait quelques places inoccupées et le CH a mis à disposition des professionnels (un médecin pédopsychiatre pour une journée par semaine, une infirmière à temps plein et une psychologue à mi-temps)", a détaillé Emmanuelle Cassiani.
 
En 2014, nous avons ouvert un tout petit Sessad de 14 places avec 5 professionnels dont 3 du CH, a-t-elle ajouté.
Puis, en 2015, "nous avons répondu à un appel à projets de création de places de Sessad", qui a permis d'augmenter la capacité. "Aujourd'hui, nous avons 25 places pour des usagers de 2 à 20 ans, avec 12 professionnels et des locaux corrects."
 
Les interactions sociales, problématique principale
La moyenne d'âge, de 10 ans et demi, est stable depuis le début de l'ouverture du service. Il inclut une fille pour quatre garçons. "Nous intervenons dans tous les lieux de vie de l'enfant: à l'école et à la maison, à la cantine, chez la nounou, dans un club de sport...", a poursuivi Emmanuelle Cassiani.
 
Dans notre service, "il n'y a pas de clivage entre le parcours thérapeutique et éducatif". L'équipe est pluridisciplinaire avec un médecin psychiatre, une psychomotricienne, une orthophoniste à mi-temps, une psychologue, des éducateurs spécialisés, une infirmière, des éducateurs de jeunes enfants, une secrétaire.... "Nous avons aussi des conventionnements avec des professionnels libéraux, essentiellement des orthophonistes", a complété la cheffe de service.
 
Il y a quatre champs d'actions: la communication, les interactions sociales, l'autonomie (pour les actes de la vie quotidienne et l'accès à la citoyenneté) et les "comportements défis" visant l'inclusion.
"Aujourd'hui, à l'exception d'un seul jeune, les jeunes sont tous scolarisés. La problématique principale relève des interactions sociales, donc nous avons développé un grand champ d'actions sur ce thème avec la mise en place de groupe d'habiletés sociales pour quasiment tout le monde", a expliqué Emmanuelle Cassiani.
 
Des groupes de parole, y compris des groupes de parents, ont été constitués, ainsi que des groupes "fratries", des groupes "relaxation" et des groupes "sport". "Il y a aussi un partenariat fort avec l'éducation nationale, avec qui nous avons signé une convention de collaboration, qui nous autorise à aller dans les établissements scolaires et à intervenir dans les classes."
 
Les points forts et les limites du dispositif
Ce dispositif a permis des "approches complémentaires éducatives et thérapeutiques" et réduit les "clivages" entre les "différentes équipes favorisant un parcours coordonné [pour les] usagers", a expliqué le Dr Scarpa. C'est un "dispositif souple et mobile".
"Par rapport à ce qui était ma pratique et ce que j'observais, on a changé le rapport aux familles. On était dans un rapport de 'sachant', assez asymétrique. C'est autre chose, on est vraiment dans des échanges, on se déplace beaucoup...", a commenté le Dr Scarpa.
"On forme une équipe commune, on s'est acculturés, on est complémentaires", a décrit Emmanuelle Cassiani.
 
L'autre point fort du Sessad, c'est qu'"on contractualise beaucoup avec les jeunes et leurs représentants", via des projets individualisés d'accompagnement formalisés.
Du point de vue associatif, le fait d'être associé avec le sanitaire permet une expertise en matière de diagnostic, de s'associer aux méthodes éducatives des psychothérapies (quand elles sont indiquées) ou des approches plus innovantes (imitation, percussion osseuse...), des liens facilités avec les services de soins sur le territoire (création d'un réseau de soins de premier recours) et une réflexion institutionnelle enrichie par l'analyse des troubles.
Du point de vue sanitaire, le fait d'être associé avec le médico-social permet une approche plus "pragmatique" avec des outils de communication ou de structuration (emploi du temps visuel, pictogrammes, classeur de communication...). Il permet un travail sur l'autonomie quotidienne facilitée par une présence au domicile, en ville ou à l'école.
 
Les formations partagées permettent de développer les interactions entre les différents acteurs. "On utilise aussi les mêmes médias d'accompagnement, de plus en plus", a expliqué la cheffe de service. "Tout cela rend les choses beaucoup plus cohérentes pour le jeune parce qu'il est face à des équipes qui parlent le même langage tout simplement", a fait remarquer Emmanuelle Cassiani.
Plusieurs outils ont été créés: un jeu de cartes interactif pour travailler les émotions, des livres de présentation sur l'autisme pour les élèves de maternelle et de primaire, une plaquette pour les collégiens et les lycéens, une plaquette destinée aux professionnels de santé pour préparer les consultations médicales avec une personne avec autisme...
 
"Les familles sont vraiment actrices du projet de leur enfant et elles sont moins dépendantes de nous: elles font vraiment partie du triptyque famille-services-usagers", a souligné Emmanuelle Cassiani.
Parmi les points d'amélioration, la question de la transition "adolescents-adultes" est "vraiment compliquée" avec d'autres partenaires, d'autres structures, d'autres approches et connaissances, a estimé le Dr Scarpa. Si le dispositif est souple, la liste d'attente est longue. "C'est un gros problème", a commenté le pédopsychiatre, jugeant qu'il faudrait réfléchir à généraliser cette expérience pour les adultes.

mh/nc/APMnews
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